Angyal

Az Angelman szindrómás gyerekek igazi angyalok. E ritka genetika betegségről, kezeléséről, életviteli tanácsokról olvashat.

  Dominik egészségesen született. Nem sírt, csak nyüszögött. A szopás sem ment neki igazán. Nem szívta a mellet, csak nyalogatta. 2 hónpos korában vettük észre, hogy nem néz a szemünkbe, nincs szemkontaktus. Mindössze a hang felé fordult. Azt hittük nem lát. Az ő korában még nem volt egyszerű ezt megállapítani. Nem ült, tartani kellett. A kezét eggyáltalán nem használta, a lábujjaival fogta meg a játékokat. A fejét nem tudta megtartani, keze ökölbe szorítva, de ekkor a lányom azt mondta csak képzelődök, a házi orvosunk pedig azt mondta:- nem kell aggódni, csak lassabban fejlődik. 3 hónapos korában megkapta a védőoltást, amitől belázasodott és a fejét sem tudta egyik oldalról a másikra fordítani. Alig aludt éjszaka, nappal egy keveset. Látszott, hogy fájdalmai vannak. A láza ugyan lement és jobban volt,de a helyzet még sem változott. Ekkor kerestem egy gyermekorvost, aki megerősítette aggodalmamat, bár még ő is tanácstalan volt.

  Elküldött bennünket, szemészetre, ortopédiára, laborba. Minden eredmény normális volt még sem stimmelt valami. Tovább küldtek bennünket Pécsre a Gyermekklinikára. Többszöri (1-2 hetes kivizsgálások után)1 éves korában merült fel az angelman szindróma lehetősége, de ezt csak genetikai vizsgálattal tudták alá támasztani, amire hónapokat kellett várni. Egy világ omlott össze bennünk, mikor a professzor asszony elmondta:- lehet, hogy nem fog tudni soha mozogni, etetni kell, beszélni sem fog, és nagy az esély a korai halálra. Azt tanácsolta, adjuk be intézetbe és éljük az életünket. Tudom, hogy csak meg akart kímélni minket, de akinek van szíve s szereti a gyermekét, soha nem tenne ilyet. A lányomnak pszichológushoz kellett járni, mert összeomlott. Gyűlölte a helyzetet és azt kérdezte:- miért éppen vele történik ilyen.Szerencsére örököltünk egy jó adag ,- csak azért is megmutatom tulajdonságot, így még többet olvasgattam, keresgéltem a megoldást.

  Kiderült, hogy Kaposváron a Napsugár Korai fejlesztőben, halmozottan sérült gyermekek gyógypedagógiai nevelése folyik, ahová felvették ahová nem csak olyan angyalok jártak mint ő, de sérült gyerekek. Nagyon nagy segítség volt, hisz ott láttuk, hogy segítenek a reményünket valósággá formálni. Eleinte csak egy-egy órára vittük, amikor megmutatták, hogyan lehet a szemkontaktust fejleszteni. Külön elsötétíthető szobában, különböző színű égőket irányítottak a falra, amivel fel keltették Domi figyelmét. Többszöri foglalkozás után, már várta, kereste a falon a fényeket, alakokat. Más alkalmakkor, pedig, másik teremben a kézügyességét, tapintását fejlesztették különböző anyagok, játékok tapintásával. Volt mozgásterápia, ahol a teste minden részét használnia kellett. Ez volt a legnehezebb, hisz kiderült, hogy a szindróma társult betegségei az alvászavar, a reflux mellett, az epilepszia, ami minden gyermeknél másként jelentkezik. Dominál erős, görcsszerű remegés, deprssziós viselkedésben nyilvánult meg. Ezért a stresszes helyzetekben Domi makacsnak, akaratosnak tűnt és bevallom, eleinte ezt nagyon nehéz volt elviselni, kezelni. Nagyon, nagyon, nagyon sok türelemre és mosolyra van szükség, mert ezek a gyerekek, ha látják, hogy mi idegesek vagyunk annál makacsabban viselkednek.

   Ilyenkor jó, az informatika. Egyik chat-en volt egy ismerősöm, aki azt mondta, hogy Budapesten II.sz. Gyermekklinikán is végeznek genetikai vizsgálatot, és ő elintézi nekünk, hogy ne kelljen sokat váni. Így is történt. Be kellett feküdnie Dominak kivizsgálásra, ahol igazolták a betegséget, ami azért volt nagy öröm, mert végre kapott gyógyszert az alvászavarra és az epilepsziára. A 15-ös kromoszómája mutálódott fogantatás közben. Tehát nem öröklött a hibás gén, hanem véletlenszerü. ( részletek a genetika alatt) Már ideje volt, mert fizikailag és lelkileg is ki voltunk merülve.

A gyógytornánál, megtanulta, használni kezét és a lábát. 2 éves volt mikor elkezdett kúszni, úgy, hogy a két karját támasztotta a földre, s húzta magát, mert a térdelés, egyensúlyozás nem ment. 2,5 évesen mászott négykézláb. Sőt ekkor, már az ágyra is fel tudott mászni. Étvágya nagyon jó volt. A kórházban mindig kellett pótlás, mert ő állandóan éhes volt.

  Ekkor tudatosult bennünk, hogy milyen szerencsések vagyunk, hisz Dominikon igazából külsőre csak a kancsalsága látszott, a buksija szép formás és arányos a testalkata, sőt a kortársainál, magasabb. Mindössze a kancsalság és a nyelvlógatás árulta el, hogy ő más.

  Ekkor a lányom úgy döntött, hogy felköltözik a Csepel-szigetre új élettársával, s önálló életet él. Nehéz volt elválni tőlük,de az életnek mennie kell tovább. A Domi ott is Konduktív oviba járt, és igen szerencsés csoportba, mert volt aki már tudot járni illetve, beszélni.

  Az én angyalkám olyan szépen mondta a telefonba:- Mama. Azt hittem megszakad a szívem örömömben.

  Közben a lányom szakított a párjával, okát hosszú lenne leírni s ennek az oldalnak nem is ez a lényege. Szegénykém, újra összeomlott, s mondta, hogy nem bírja egyedül. Mi kell egy nagyinak, mintha puskából lőttek volna ki, hagytam csapot-papot, feladtam a munkám, otthagytam a lakásom. Nehéz volt újra babázni az én koromban, s ráadásul Domi még tett is rá egy jókora lapáttal. Mivel csak pár szót tud mondani és még nem mindig tudtuk, mit szeretne közölni, sikított, hangosan mondta azt a pár hangot, amit tudott. Ez egy ideig elviselhető, de mikor napokig, hetekig kell hallgatni, sokkot kap a legnyugisabb ember is. Pár hónap eltelt, mire összerázódtunk, s mindenkinek meg volt a szerepe, időbeosztása. Ha éppen nem figyeltünk rá, mert beszélgettünk, harapott, csített. Csak úgy aludt el, ha egy játékot rágicsált, vagy a ruha pelenkáját gyürkészte, harapdálta. Rájöttünk, hogy nagyon szereti a zenét. Sokat énekeltünk neki, amin jókat kacagott, s egy idő után kezdett dudorászni. A sikítás így alakult át énekléssé. Nagyon ügyesen megtanult puszit adni, bár eleinte igen nyálas puszi volt, de a lényeg az érintés volt. Már szeretett megölelni minket, megfogta a kezünket, ezzel a harapás átalakult, gyöngéd érintéssé.

  3 évesen kezdett lábra állni, 4 évesen kezdett lépkedni, emelni a lábát. 4,5 évesen lépcsőzött, ha fogtuk mindkét kezét. Most 5 éves egy kezét fogva sétál, lépcső korlátot egykézzel fogja, másikkal a mi kezünket.  Rájött, hogy ha beszeretne menni a fürdőszobába, csak le kell kapcsolja a villanyt s kijön az anya. Ügyesen feláll afalmellett, kinyitja az ajtót és szökik, ezért zárni kell. Ha nem tetszi neki, hogy tévézünk kikapcsolja a távirányítóval. Ha éhes megy a hűtőhöz és kiválasztja, mit szeretne. Ezekre, mind magától jött rá és nem mutattuk neki.

 Hiszem, hogy megtanul beszélni és lesz valami különlegesen fejlett képessége!!

 Tudnám ezt több oldalon is részletezni, de senkit nem szeretnék untatni, sem megijeszteni. A célom a figyelemfelkeltés a betegségre.Mindenki maga dönti el, mit kezd az információval. Lessz aki úgy dönt, hogy ezt képtelen végig vinni s beadja intézetbe a gyermekét, lessz olyan is, aki mint mi, megtesz mindent, s feláldozza a saját életét azért, hogy gyermeke megkapja mindazt az ellátást, amit a törvény ugyan elő ír, de az állam bácsi alkalmazottai nem szívesen ( csak, ha muszály) bocsájtanak rendelkezésünkre.

Tehát kedves olvasó, vedd elő a benned lévő őserőt, mert az utat neked kell kitaposni, de hidd ell megéri!


2012 van. Dominik 7,5 éves. Segítséggel s néhe önállóan eszik kenállal. Egyenes terepen egyedül jár, persze ott kell lenni mellette, mert ez még igen bizonytalan. Testtartása, háta kiegyenesedett. Kancsalsága miatt kellett megműteni, mert az egyik szemét már egyáltalán nem használta. Mindkét szeme le volt takarva 2 napig. Telefonra fölvettünk előzőleg beszélgetéseket, az ő és mi hangunkat. Azt hallgatta. Felnőtteknek is becsületére vált volna az a türelem, ahogy viselte míg le kerül a szeméről a kötés. Kezére sínt tettünk, hogy még véletlenül se tudja levenni a szeméről a kötést.  Fél év múlva a gyengébbik szemén ciszta nőtt ezért újra műteni kellett. A kórház összes dolgozója érte aggódott, drukkolt. Nagyon ügyesen viselkedett. Dr. Szamosi Anna adjunktusnő műtötte. Végtelen kedvességgel, szakértéssel, odaadással bánt Dominikkal. Köszönet érte.


mutet_utan.jpg







Weblap látogatottság számláló:

Mai: 20
Tegnapi: 8
Heti: 73
Havi: 399
Össz.: 151 877

Látogatottság növelés
  |     |     |  
Oldal: Dominik története
Angyal - © 2008 - 2017 - giam.hupont.hu

A HuPont.hu ingyen honlap készítő az Ön számára is használható! A saját honlapok itt: Ingyen honlap!

Adatvédelmi Nyilatkozat

A HuPont.hu ingyen honlap látogatók száma jelen pillanatban:


▲   Itt: angyalok szemei - Vatera.hu
X

A honlap készítés ára 78 500 helyett MOST 0 (nulla) Ft! Tovább »