Angyal

Alvászavarok

Gyakori a csökkent alvásigény és abnormális alvás/ébrenlét ciklusok jelenléte az Angelman- szindrómában. Felcserélik az éjszakát a nappallal.
Részükre hasznos lehet a magatartás kezelésére irányuló terápia. Erről tájékoztatni kell a szakorvost és mefelelő gyógyszerrel be lehet állítani az alvás ciklust.
Az angyalok közül sokan jól alszanak, és nem szükséges alvást segítő gyógyszer.

  Alvás

Angelman- szindrómás gyerekek számára nagy nehézséget jelent, hogy egész éjszaka ágyban maradjanak. Sok szülő körülkerített ágyat csináltatott gyermekének. Falapokkal meghosszabbították az ágy széleit és lefestették az ágyhoz passzoló színnel. Pántot vagy tolóajtót is tettek rá, hogy könnyen be lehessen menni. Ilyen ágyak segítenek, hogy a gyermek biztonságos környezetben legyen, és elegendő helyet biztosítanak a játékoknak, hogy lefoglalja magát, ha ébren van.
Mások süllyesztett ágyat használnak (szinte a padlóval egy szinten) és széket/párnákat tesznek bele (nem a fal melletti oldalra), hogy a gyermeknek biztonságot adjon a tudat, hogy valami van ott. Pár esetben a vízágy is hatékonynak bizonyult. Segített az elalvásban.
Vannak, akik hűvösebben tartják a gyermek szobáját, és ez is segít a jobb alvásban. Minden szülő hangsúlyozza a következetességet a lefekvés időpontját illetően. A "lefekvés rutin" a legfontosabb. Sok ismétlés és nagy kitartás kell hozzá, szülők elmondása szerint idősebb gyermekük most már szívesen megy lefeküdni, és ott is marad.
Bölcs dolog, ha nem megyünk be éjszaka a gyerekszobába - hacsak nincs vészhelyzet -, különben a gyermek hozzászokik és rendszeresen fel fog ébredni. Szintén bölcs dolog a lefekvés előtti folyadékbevitel csökkentése vagy elkerülése és a WC-re menés.
Jó hír: idősebb Angelman- szindrómás gyerekek a pubertás ideje körül elkezdenek hosszabban aludni és néha még szundikálnak is napközben.

Állatok

Sok szülő elmondta, hogy gyerekeik keresik az állatokat és rámutatnak (fotókon és képeken) magazinokban, könyvesboltokban, hanggal utánozzák az állatot ( pl.kutyaugatás, vonyítás) Nagy részüket elbűvölik, és vannak akik szeretnek lovagolni is. Viszont sokan félnek tőlük, főleg kutyáktól és lovaktól.

Tapintás

Vannak gyerekek akik nem szeretik, ha hozzájuk érünk, simogatjuk őket. Különböző anyagokat is félve érintenek meg. Ezt szoktatással, lassan, türelmesen kiküszöbölhetjük.

Beszéd és nyelv

Néhány Angelman- szindrómás gyermek esetében úgy tűnhet, hogy elég felfogóképességgel rendelkeznek a beszédhez, de még a legmagasabb szinten sem fejlődik ki a társalgási beszéd.
Clayton- Smith 82 főn végzett kutatása alapján elmondta, hogy néhányan beszéltek 1-3 szót, és egy 47 főn végzett kutatás eredményeként 39%-uk képes volt max. 4 szó használatára, de arra nincs utalás, hogy a szavak mellé jelentés is társult-e.
Egy másik kutatás leírja, hogy voltak, akik használtak több szót – akár ötven-hatvanat is - és közülük néhányan beszéltek egyszerű mondatokban.
A beszédzavarnak érdekes fejlődése van. Csecsemők és kisgyerekek ritkábban sírnak és gügyögnek. Egy egyedülálló, világos szó kimondása, mint pl. "mama", kifejlődhet 10- 18 hónapos korban, de használata ritka és véletlenszerű, szimbolikus jelentés nélküli.
2-3 éves korra egyértelműen látszik, hogy a beszéd megkésett, de talán nem tűnik evidensnek, mennyire keveset beszél.
3 éves korra egy magasabb szinten lévő Angelman- szindrómás kisgyerek elkezd valamilyen fajta non-verbális kommunikációt folytatni. Páran testrészekre mutatnak, és egyszerű mozdulatokkal jelzik valamilyen szükségüket, de sokkal jobban értenek utasításokat.
Más gyerekek - főleg akiknek erős epilepsziás rohamaik vannak, vagy különösen hiperaktívak -, nem tudnak eléggé odafigyelni, hogy elérjék a kommunikáció első szintjeit - mint például a tartós szemkontaktus létesítése.
Az Angelman- szindrómás gyerekek nem-verbális készségei nagyon változóak; csak a legfejlettebbekre jellemző, hogy képesek valamiféle jelbeszéd megtanulására és olyan segítségeket használni mint a kép alapú kommunikációs táblák.



Depresszió

Majdnem minden angelmanos gyermek szülője átesik a depresszión. A "kezdeti évek" különösen nehezek lehetnek a családtagok számára, minthogy ekkor "mondanak le néhány álmukról" és kezdenek hozzászokni a kihívásokkal teli életstílushoz.
A diagnózis van, hogy ünneplésre ad okot azoknál a családoknál, akik hosszú éveket vártak a válaszra, kétségek között vergődve, máshol viszont, ahol hamar kiderül a diagnózis, amikor a gyermek még nagyon kicsi már más a reakció. Hosszú éjszakákat töltenek szakirodalom olvasásával és félnek a jövőtől. Minden szülő átmegy szomorú időszakokon és gyakran vétkesnek érzik magukat. Azt kérdezik maguktól: "Miért én?" vagy "Miért mi?" és "Ez nem az az élet, amelyet megálmodtam magamnak."
Az az időszak mikor szembesülsz vele, hogy a gyermeked komoly fogyatékossággal él, lehet egy hosszú kesergés időszaka és sokan ilyenkor a sokk, tagadás, düh, szomorúság, elfogadás különböző szintjein mennek át.
A helytállást gyakran megnehezíti az alváshiány és kimerültség. Ezért nagyon fontos "elmenni egy kicsit" és haladékot adni magunknak. Az angyalok szüleinek ki kell használni, amikor egy kis szabad idejük van, és némi időt kell tölteniük gyermekük nélkül. Családdal, barátokkal is meg lehet oldani a gyermekfelügyeletet nem feltétlen szükséges, hogy pénzt adjanak ki érte.
Több szülő beszámolt arról, hogy mennyire nehéz volt első alkalommal elengedni gyermeküket a nyári táborba. De ez egy nagy előrelépés volt a család életében és mindenkinek sokat jelentett. Rendkívül fontos közösségbe, emberek közé menni gyermekünkkel vagy nélküle is, mert a szomorkodás egyik eredménye az elszigeteltség lehet.
Pszichológussal is segíthet, vagy szülőklubokhoz csatlakozás, amikor a szülő "késznek" érzi magát.  
Ne engedd, hogy feleméssze az életedet, néha törj ki és tedd meg a szükséges lépéseket! A "magánélet" megteremtése minden családtagnak különösen szükséges. A testvéreknek is engedni kell, hogy meglegyen a "saját életük és elfoglaltságaik", mint Apának és Anyának is. Egy kis magányos séta csodákat tehet.
Az angelmanos családoknak nagy adag jókedvre és humorra van szükségük a nehézségek és depresszió kezeléséhez.


Elfoglaltságok

Angelman- szindrómás gyerekek szeretnek közösségbe járni és közösségi rendezvényeken részt venni. Szeretik más emberek jelenlétét, a zenét. Vannak azonban, akiket a hangerő irritál.
A vizi programok kifejezetten a kedvenceik közé tartoznak. Kedvelnek étterembe járni. Sok szülő elmondása alapján gyerekeik szeretnek akciódús filmeket nézni, néhányan még azt is megjegyezték, hogy a jéghoki meccs közvetítés az abszolút kedvenc.
Népszerű játékok a könyvek, melyeken van megnyomható gomb és éneket, zenét játszanak (ez fejleszti a mutatóujj irányításának hatékonyságát), az ugrószőnyeg (trambulin) és persze a hagyományos birkózás.

Etetési problémák

Az etetési problémák gyakoriak, de nem feltétlenül komolyak és általában korán megnyilvánulnak szoptatásnál vagy nyelésnél. A nyelvmozgások lehetnek koordinálatlanok, jelentkezhetnek problémák a szívásnál (nem szívja a mellbimbót, csak nyalogatja) és az üvegből etetés könnyebbnek bizonyulhat. Az etetési nehézségek gyakran úgy jelennek meg az orvosnál, hogy kevés a gyermek testsúly növekedése, vagy mint „növekedés elégtelenség”. Angelman szindrómás gyerekek köztudottan mindent a szájukba vesznek, erősen rágnak. A korai gyermekkorban ujjszopás (és néha lábfej szopása) gyakori. A nyelv normál alakú és méretű, de 30- 50%- ban karakterisztikus jel, hogy a nyelv enyhén kiáll a szájból. Van, hogy ez állandó, másoknál pedig csak nevetés közben figyelhető meg, de terápiával jól javítható. Az átlagos Angelman- szindrómás gyermek nyelvének kiállása folytatódhat felnőttkorban is. A nyáladzás egy gyakran fennálló probléma, így partedlit kell használni. A gyógyszerek általában nem kínálnak hosszú távú megfelelő megoldást, sebészeti beavatkozással részben, de teljes mértékben nem szűntethető meg. Fogaikat eleinte csak a játékok, tárgyak harapására használják, az étel rágása nehézkes és a harapás helyett, foggal tépik, majd szopogatják.

Epilepszia

Majdnem minden Angelman- szindrómás gyermek megtapasztalja a rohamokat, melyek a korai gyermekkorban kezdődnek, de nagy valószínűséggel felnőttkorban el is tűnnek. A szülőknek fel kell jegyezniük a rohamok idejét és milyenségét, hogy az orvos elemezhesse azt. Általában többfajta rohama is lehet egy gyermeknek. Vannak olyanok is akiknél csak az erős remegés jelzi a rohamot, ez főként stressz helyzetben fordul elő, vagy ha épp nem tud valamit megcsinálni.

Étvágy

Hatalmas! Kell ennél többet mondanunk?


Fegyelmezés

A legtöbb szülő egy következetességen és pozitivitáson alapuló tervet használ. A sok pozitív szóbeli dicséret nagyon hatékonyan működik. Tartsd észben, hogy a "rossz viselkedés" a frusztráció és az unatkozás eredménye, és a gyermek célja, hogy rá figyeljenek.
Hiperaktivitás is a "problémák" forrása gyakran, minthogy a gyermek folyamatosan egyik tennivalóról a másikra vándorol és mindig valami újat keres, amit felfedezhet. Ha elfenekeled, eltanulhatja a viselkedést és megüthet másokat. Angelmanos gyermekek érzik, mikor rosszul bánnak velük és megtorolják. A nyugodt, szilárd és a "minden irányítás alatt van" hozzáállás tűnik a legjobbnak.
Egy új tennivaló, vicces dolog kitalálása hatékony módszer lehet a nem kívánt viselkedési formák megszüntetésére. Amikor fegyelmezési taktikákat használsz, ne felejtsd el, hogy az angelmanos gyerekek felfogóképessége limitált. Például ha elveszed a maradék ételét - mert elkezdte a földre dobálni, hogy figyelmet kapjon -, nem tanítja meg arra, hogy ne dobja le a következő alkalommal is. A legtöbb szülő úgy beszél gyermekéhez, vagy úgy fegyelmezi, mintha az mindent értene – ez nagyon jó, de emlékezz rá, hogy az üzenet nem mindig megy át és nem biztos, hogy a gyermek valóban értelmezni is tudja.
Mindig vegyél nagy levegőt és próbálj megnyugodni, mielőtt fegyelmeznél! A fegyelmezés nem a düh és frusztráció eszköze!
Sok szülő említi, hogy vannak helyzetek, amikor gyermekük szinte "megszállottan" viselkedik, és semmi sem működik. Ekkor talán egyszerűen vissza kell vonulni. Továbbá, szülők és szakértők hisznek benne, hogy ha nem mutatnak figyelmet a rosszalkodás iránt, akkor hamarabb befejezik (persze ez hatalmas türelmet és kitartást igényel).
Bármilyen taktikát is használsz, az angelmanos gyerekek könnyen megbocsátanak és felejtenek és folyamatosan igénylik a szeretetet, figyelmet és dicséretet családtagjaiktól és gondozóiktól.

Fiatal felnőttkor

Serdülőkorban a pubertás 1-3 évet késhet, de a szexuális fejlődés normális ütemben halad. Ebben az időszakban súlygyarapodás következhet be, de a nagyfokú elhízás ritka.
Fiatal Angelman- szindrómás felnőttek folytatják a tanulást és nem ismert, hogy jelentős romlás következne be a mentális képességeikben. Fizikális egészségük rendkívül jónak tűnik, bár a rohamok komolysága vagy gyakorisága növekedhet az évek során. A szállítási nehézségek nagyobb aggodalmat válthatnak ki a későbbiekben, gyakran kapcsolódván az elhízásra való hajlammal. Amennyiben a kezelést nem szorgalmazzák, az Angelman- szindrómás, súlyosan ataxikus (mozgásbeli zavar, mikor a végtagok izomereje még teljesen megvan, de hiányzik a mozgás végrehajtásához szükséges összerendezettség, amely nélkül a mozgás bizonytalan és céltalan) személyek elveszíthetik a járáshoz való képességüket. Gyakori, hogy gerincferdülés alakul ki a serdülőkorban, de jól kezelhető korai törzs-merevítéssel, amellyel megakadályozzák a ferdülés további fejlődését, valamint komoly esetekben sebészeti korrekcióra, ill. stabilizációra lehet szükség. Az Angelman szindrómás személyek várható élettartama 10- 15 évvel rövidülhet.

Figyelemfelkeltés

Az Angelman- szindrómás gyerek szeretnek a figyelem középpontjában lenni! Talán mert nem képesek szóban kommunikálni és ez növeli annak szükségét, hogy figyeljenek rájuk és reflektorfényben legyenek! Például hangosabbak, amikor a szülő telefonál; vagy néha féltékenyek, amikor más családtagok beszélgetnek, ilyenkor gyakran a közéjük vetik magukat és figyelmet követelnek. Sokszor huzigálják felügyelőjük kezét, hogy megkapják, amit akarnak és figyeljenek rájuk. Jellemző rájuk, hogy tapsolnak, vagy mások kezét csapják össze. Előfordul, hogy a másik kezét a fejükre teszik, ha nem érzik jól magukat. Ezek és más figyelemszerző viselkedések mind-mind kommunikációs próbálkozások arra, hogy meghallgassák őket.

Figyelem időtartama

A hyperaktivitás talán a legtipikusabb viselkedés az Angelman- szindrómában. Leginkább a hypermotorikus viselkedéssel (rövid figyelem időtartammal) lehet leírni. Főleg csecsemők és kisgyerekek esetén tűnik úgy, hogy aktivitásuk szüntelen.... folyamatosan játékokat vagy a kezüket tartják szájukban, tárgyról tárgyra járnak.
Idősebb gyerekek szülei elmondták, hogy gyermekük aktivitási szintje csökken, ahogy idősödnek. De harapás, csipkedés előfordulása az évek múlásával fokozódhat, szerencsés esetben átszoktathatjuk simogatássá. Minthogy a figyelem időtartama fejlődik, néhány gyermek képes megtanulni egy alap jelrendszert és más kommunikációs technikákat. A legtöbb szülő nem ad gyógyszereket a hyperaktivitás, a rövid figyelem kezelésére, drasztikus voltuk és mellékhatásaik miatt. Sokan meglepődve tapasztalták, hogy mennyire figyel a gyermek egyes TV műsorokra és filmekre. Fiatal angelmanos felnőtteket leköt, ha kiválasztanak egy kedvenc játékot és szüntelenül azzal játszanak.

Fürdés

A fürdés ideje a nap fénypontja! Szülők egy része ezt az időt tartja a legalkalmasabbnak a nehezebb munkák elvégzésére: mint a haj- és körömvágás. Minthogy a kádból kiszállás nagy mutatvány, egy szülő különösen hatékony motivációt talált ki: felmelegíti a törölközőt mielőtt a gyermek kiszállna a kádból, aki már tudja és előre várja a meleg törölköző kényeztetését. Nagyon szeretik a vizet ezért a fürdés ideje egy kis nyugalmat jelent, ám vigyázat, mert szeretik a műanyag flakonokat és 5-6 éves korban már felállnaka kádban és előszeretettel csavarják le a tusfürdő, hajsampon stb. kupakját s a tartalma a vízben, szájban, szemben landol. Épp ezért ne hagyjuk magukra hosszú időre a gyermeket.


Hálószoba

Az egyik legnagyobb probléma a szülők számára, hogy hogyan akadályozzák meg gyermekük éjszakai vándorlását a házban. Sokan zárják az ajtókat, de mindenképp fontos, hogy vészhelyzet esetén könnyen és gyorsan nyitható legyen.
Másik közös probléma, hogy hogyan figyeljék gyermeküket anélkül, hogy felébresztenék őket. Ez lehet pl. tolóajtó mely nem csap zajt és nem kell belépni a szobába, hogy bekukkantsunk. Pár szülő egy éket tett az ajtó tetejére, hogy megakadályozza a gyermek ajtócsapkodását. Zártkörű kamera rendszer is hasznos lehet: egy kamerát tenni a gyermekszobába, és elvezetni a kábelt a konyhában vagy nappaliban álló TV-ig. Ezzel a módszerrel meg lehet figyelni a gyermek alvási szokásait és a biztonságban lehet tudni őt. A lámpakapcsolót általában a szobán kívülre helyezik el, hogy a gyerkőc ne tudja éjszaka le/fel kapcsolni. Néhányan attól is tartanak, hogy gyermekük betörheti az ablakot. Így szilánkmentes üvegre (Plexiglas) cserélték le azokat.
Az Angelman-szülők elég kreatívak új ötletek kitalálásában!

Humor

Fred és Carolyn Windbeck írta: „ Pár éve a vasárnapi misén a odamentünk az oltárhoz áldozni. David-et is magunkkal vittük és neki is adtunk kenyeret. A szőlőléből nem ivott, mert csak tejet iszik. Éppen ültünk vissza a padba mikor Davidnek tüsszentenie kellett. Szegény előttünk ülő ember haját és kabátját elborították a kenyérmorzsák. Fred segített kiszedni a morzsákat és a család többi tagja próbálta visszatartani a nevetését, mialatt David szakadatlanul nevetett. A gyülekezetet a mai napig megmosolyogtatja ez a kis történet. Minden angelmanos családnak vannak hasonló sztorijai. A nevetés tényleg a legjobb gyógyszer. Néhány család azt a technikát használja, hogy folyamatosan beszélnek és megkísérlik kimondani gyermekük gondolatait....- ez a humoros viselkedés nagyon megerősíti őket és bevonja a gyereket is a kommunikációba.


Léggömbök

Vicces dolog összenyomni, kipukkasztani őket!


Öltözködés

Minthogy sok Angelman- szindrómás gyermek tapintásra érzékeny, nem viselik el, ha a ruha túl korlátozó. Övek, kapcsok, szalagok, mellények, stb. problémát jelenthetnek, ha a gyermek el akarja távolítani őket. A szülők általában egyszerű, strapabíró darabokat választanak. A szín is meghatározó lehet, ha van kedvenc.


Testhőmérséklet

Szülők elmondásai alapján kisgyermekek testhőmérséklete különösen alacsony. Ez azért van, mert Angelman- szindrómás gyermekek testhőmérséklet szabályozása nem működik megfelelően. A keringés gyenge és különleges esetekben néha jéghidegek és kékek, vagy forróak és vörösek. Tudva levő, hogy angelmanos gyerekek gyakran nem bírják a meleget, ezért nagyon figyelni kell rájuk meleg napokon. Ilyenkor sok folyadékot kell adni nekik és nedves törölközőkkel hűsíteni őket. Erről tájékoztatni kell a gondozót is. Sok szülő felfigyelt rá, hogy a hőmérő a gyermek betegsége esetén sem mindig jelez a lázat. Tehát nem a testhőmérsékletet kell alapul venni például a megfázás megállapításánál.
Vannak olyan angelmanos gyerekek is, akik a bakteriális megbetegedések esetén sem produkálnak lázat. Ezt az orvosnak is meg kell említeni. Esetenként nagyon magas lázat is mutathatnak, minden egyéb tünet nélkül. Ilyenkor azonnal orvoshoz kell fordulni. Szülők szerint a fülben alkalmazható hőmérőzés a leghatékonyabb.


Utazás autóval

Angelman- szindrómás gyerekek kedvelnek autózni; általában csendesek és szeretik nézni a tájat. Több szülő jelezte, hogy gyermekeiknek félelmetes vizuális memóriájuk van, fel tudják ismerni pl. az autópálya kijáratot a kedvenc éttermükhöz, iskolájukhoz, stb. Ilyenkor gyakran tapsolással, mosolyogással vagy zajongással adják ezt tudtunkra.

Forrás: http://www.angelman.org/ 

            angelmanos szülők

A HuPont.hu ingyen honlap készítő az Ön számára is használható! A saját honlapok itt: Ingyen honlap!

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat