Angelman szindróma
magyarul
Angyalember szindróma
A szindróma egy tünet együttes, ami egy igen ritka genetika betegeség ismertetője. Az angyal nevet onnan kapta, hogy ezek a gyermekek állandóan mosolyognak, kezükkel repdeső mozdulatokat tesznek. Éppen ezért olyanok mint az angyalok. Sajnos még az orvosok közül is kevesen ismerik ezt a betegséget, ezért nekünk szülőknek, nagysülőknek kell odafigyelnünk, hogy időben felismerjük s a megfellő ellátást, kezelést megkaphassák a gyerekek. A baloldali menüben pontosan le van írva mik ezek a jellegzetes ismérvek. Remélem sokaknak sikerül legalább figyelmét felhívnom, és tájékoztatást adnom, arról amin mi már túl vagyunk. Ezzel is segítve a felesleges körök megtételét. Az országban 2 intézmény karolta fel ezt a betegséget. Az egyik Budapesten a II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika, és a Pécsi Orvostudományiegyetem Gyermekklinika. A pontos címeket is megtalálják a hasznos címek alatt.
Soha ne add fel a reményt!
Dominik a mi kis angyalkánk most 5 éves, állandóan mosolyog, fújja a sípot, lalázva énekelget. Egy kézzel a korlátot fogva lépcsőzik, kézenfogva sétál. Mond pár szót, és már megszokta a napirendet.
Nagy eredmény ez nekünk, hisz 1 éves korában azt mondták az orvosok, hogy mondjunk le róla, adjuk intézetbe, mert nem fog tudni még ülni sem. Ágyhoz lesz kötve és egyáltalán nem lesz önálló. Mi nem adtuk fel és egy igazi csoda az ,amire ma képes. A szeretet, türelem mindenre gyógyír.
Az oldalamat folyamatosan bővítem
Szeretném megosztani, azokat a pozitív dolgokat, gondolatokat, lehetőségeket, amik engem is segítenek a hétköznapok szinesebbé tételében, ami folyamatosan hozzásegít az anyagi biztonsághoz.
Szeretném, ha osztoznának örömömben, ami egyre inkább arra ösztönöz, hogy segítsek ott, ahol tudok. Bízom benne, hogy oldalam ad egy új fajta tájékoztatást, ami segíthet elindulni, együtt haladni, az angyal szindrómával együtt élni, a kis angyalok életének javításában.
Mi a "TITOK" jegyében élünk, ami nagyon sokat segített, ezt is folyamatosan bővítem. Vannak kedves, tanulságos történetek, csoda, játék.
Jó olvasgatást!
Észrevételeket, hasznos infókat várok az angyalgia@gmail. com címre.